Asperger综合征(Asperger Syndrome,As)是广泛发育障碍中的一个亚型。以社交障碍和狭窄、刻板的兴趣行为为特征,但一般无语言发育障碍,且认知能力正常的儿童。自1944年德国儿科医生Hans Asperger发表“关于儿童自闭性人格障碍”的论文,对Asperger综合征进行概括,提出治疗建议以来,国外众多研究者对这个综合征已进行了全面深入的探讨,而国内对此研究还甚少。据国外Ehlers和Gillberg的报道,AS的流行率是每千名7-16 岁的儿童中约有3.6-7.1例为阿斯伯格综合征。
目前,国内对AS的研究主要集中于其智力水平、认知功能、社会适应能力、家庭环境因素对AS儿童的影响及干预方法等方面。
1、 AS儿童智力水平基本正常
国外不少研究发现,大部分的AS儿童的智力水平在正常范围内,而且言语智商比操作智商优胜,而在高功能自闭症则出现了相反的情况,操作智商较高。80%的AS儿童智力在正常范围内,2.5%出现智力超常,17.5%出现轻至中度的智力缺损,没有发现重度或极重度的智力缺损。这跟大部分的国外的报道是相一致的,说明大部分的AS儿童在智商方面是正常的。但AS儿童中也有一部分低功能的患者,他们学习的能力、认识活动的综合能力以及理解和适应周围世界的能力都比较差。因此在智力测试中就表现为智力的低下,如果没有得到及时的干预,他们的干预后情况也会比较差。
另外,研究还发现非语言学习困难综合征(Nonverbal Learning Disabilities Syndrom, NLD)的某些神经心理学特征与AS非常相似,如:良好的机械语言能力和言语记忆力;难以适应陌生、复杂的环境;过分依赖机械行为应付陌生环境,明显的社会认知、社会判断力及社交技巧缺陷等。许多共同表现于NLD的临床特征被描述为大脑右半球发育性学习困难的一种状态。人们认为NLD可以为AS的神经认知方面的研究提供一个模型。
AS儿童的言语功能在发育早期并不显得异常,他们对字词、语法的技巧一般掌握良好;然而在社交语言的使用方面,AS儿童还是表现出障碍,他们使用单调而平顺的语调说话,表达方式冗长而沉闷,常常是千篇一律地谈论相同的话题,作演讲式的谈话。因此,与正常儿童相比,AS儿童的言语功能,特别是社交语言功能,两者还是有所区别的。而与高功能的自闭症儿童相比,AS儿童的言语功能比较突出地显示出优势。但这些区别的程度有可能随着年龄的增长而有所减小。AS儿童的操作功能相对较差,在发育的早期可表现为运动笨拙、走路姿势古怪、容易摔倒等行为特点,这也是AS和高功能自闭症鉴别的要点之一。
目前,对AS儿童的智力测试主要还是通过韦氏儿童智力量表进行测量。1983年Howard Gard-ner曾提出多元智力理论,认为人的智力包括多个方面,有语言/言语智力、逻辑数学智力、空间视觉智力、音乐智力、躯体肌肉运动智力、自然环境的智力、人际关系智力和自我内心的智力。而目前的标准化智力量表对AS儿童难以全面地评估以上的多种智力,因此,国内的评估工具有待进一步的开发、完善;同时,在具体评估AS儿童的智力时,应尽可能采用多种评估工具交叉评估,力求评估结论的科学准确,为AS儿童的教育教学、康复训练服务。
2、AS儿童对刺激信号的接受与加工过程存在异常
AS儿童感觉统合失调发生率很高,以前庭失衡和本体感失调为主;同时,触觉过分防御与人际关系负相关,本体感失调与非生命物体的关系负相关。邹小兵,陈凯云等通过对AS儿童听觉事件相关电位的研究指出,该类儿童对刺激信号的接受过程存在异常;对外来刺激信息的加工过程可能也有异常。
AS儿童被认为是“生活在我们世界中,但却是以其自己的方式生活”。在同样的外界环境中,AS儿童的反映总是跟正常孩子不太一样。因此推测,外界的信息在他们的大脑中接受加工的过程可能跟普通人是不一样的。目前,认为AS患者的思维方式与正常人不同,他们是以图像的方式思维的,也许正因为这种异常的思维方式,导致他们出现异常的举止和行为,听觉事件相关电位的异常可能从一个侧面证明了这一点。这一研究虽还不能确认AS儿童这种对外来刺激的检测与加工的过程的异常就是AS儿童的认知障碍,但这一研究使人们认识到听觉事件相关电位的检测可以协助AS的诊断。随着人们对AS和听觉事件相关电位的研究和认识的不断深入,对于AS儿童所表现的听觉事件相关电位特征的神经生理学机制,会有更多、更新的发现。
国内学者从感觉统合失调和听觉事件相关电位异常的角度对AS儿童的认知功能进行了专项研究,这此研究成果给同行们提供了新的信息,这些信息为AS儿童的实践研究拓宽了思路。然而,这些研究还有待进一步的验证,还需要从多种角度、运用各种不同的方法对AS儿童的认知功能进行列更详细、更全面的研究,以期为实践提供更多有效的、针对性更强的信息和依据。
3、AS儿童社会适应能力的研究
研究指出,AS儿童的社会适应能力显著低于同等智力水平的正常儿童。研究结果还表明,AS儿童在社交、交流和自我管理方面都存在障碍。社交障碍是AS儿童的主要临床表现,虽然表现出一定程度的愿与人交往的兴趣,但其交往方式笨拙、怪异。例如:以不恰当的方式接触他人,不能理会对方的想法、情绪或意图;或我行我素、不懂基本的游戏规则,因此往往招致他人的反感、嘲笑,甚至歧视,很难建立基本的伙伴或朋友关系。长期的社交失败可使AS儿童产生抑郁、自卑、焦虑甚至强烈的逆反心理,并进一步阻碍了他们社交能力的发展,因此,社交障碍是影响AS儿童在校生活的主要因素。
据报道,AS儿童生后没有语言发育迟缓的表现,日常生活中言语流利,但对其言语特征调查发现他们都有不同程度的异常交流行为。如主动语言少,很少主动引起对话或参与交流性对话,不会与人“唠嗑”;或虽然滔滔不绝,但话题单调,内容局限,语言叙述和描述能力差;不能叙述周围环境发生的事情(如:学校、班级等);不能说明自己的感受或想法等。因此,AS儿童虽有正常的语言能力,但其异常的交流行为阻碍了他们与周围环境的沟通及言语信息的获得,使其在交流方面的评分明显低于正常儿童。
4、家庭环境因素对AS儿童的影响
研究认为,Asperger综合征与家庭环境有一定的关系,在儿童分裂症精神病的家庭背景中存在着较多的问题。其中妊产期不利因素、父母文化程度、家庭成员关系、幼年家教不当、病前性格特征、家族遗传史等6项因素与Asperger综合征的关系密切,说明精神应激因素(外因)是通过个体素质(内因)而起作用的。另外,家庭中各类问题、家庭气氛的好坏,对儿童的心理活动、个性形成,乃至成人后的生活都会造成较大的影响。因此,家庭环境因素对Asperger综合征的影响是不容忽视的。
关于家庭环境因素对AS儿童的影响性研究,在国内还没有引起更多人的重视,对此研究还缺乏相互之间的验证;同时,家庭环境中的各项因子哪些能对AS儿童形成正面的影响,哪些会造成负面的影响,这些因子之间如何组合才能促进AS儿童的和谐发展等问题还有待学者们去作深入全面的研究。
5、AS儿童的干预方法探讨
5.1AS干预的基本原则
对Asperger综合征的干预在世界各国都还处于比较初级的阶段。目前一般认为,干预的重点应放在对社会意识、技能的训练,对实用语言能力的培养,以及对行为问题的控制几个方面。
社会意识、技能的训练的目的是使他们慢慢地从封闭圈子里跳出来,逐渐注意到他人的存在和他人的立场。教育的方法是引导他们从具体问题入手,通过对问题的认识增进人与人关系的意识及学到必要的技能,并且在此基础上逐步扩展运用所学到的社会意识和技能。
语言训练不应在结构性极强的环境中一对一地进行,应在自然环境中由众多的教者来进行。当然,这些担任教者的家长、老师、治疗师等都应对有关语言交流的问题和本病的特征有相当的了解。在行为矫正过程中,一个重要的前提是把他们的问题行为和其他人群中有时出现的反社会行为加以区别。教者以及他与这些儿童打交道的人们,一定要避免感情用事。在干预中教者本人的行为要有感情中性的特点。
行为干预要以功能分析的方法为前提,即要对在孩子身上表现出来的问题行为的深层有所理解,然后用治本的原理去控制那些影响行为的因素。具体的操作以包括针对难题的事先排演、控制与减少不必要的变化,教之以功能性应对方法如焦虑控制法,以及所有干预人员的统一协调等。
5.2特殊教育与个别化教育计划 国外研究表明,对AS儿童的干预最主要的原则是理解、支持、同情和宽容。特殊教育在干预AS儿童的心理与行为及社会功能上意义是极为重要的。同时,制定个别化教育计划也是必不可少的。
在开始制订每一个治疗和干预的计划之前,都需要组织临床儿科专家,儿童心理专家和患儿教师、父母形成一个综合评估小组,对AS儿童作一个全面广泛的评估。包括有对以前和现在的行为(或精神)方面的评估、神经生物功能的情况、交往交流的模式、以及适应情的行为。在报告中应该详细描述孩子在这些不同方面的不足和已具备的能力。
在干预计划中要重视儿童的“自我支持”能力。
可以通过鼓励他们参与各种积极的团体活动来提高他们的人际交往(如社区游戏、兴趣小组等)能力。在任何干预计划中,应优先考虑该儿童的各方面已有的能力。一般来说,对患者的训练方法应在不同的、自然的环境中常规地进行,以使其技能获得最大的泛化。如果AS儿童有某方面特殊的兴趣,应以系统的方式给予培养,帮助患儿学习如何有计划学习(如怎样利用图书馆、计算机、互联网等)。充分利用计算机资源具有不可忽略的作用。因为计算机常可激发患者学习各种技能的兴趣,包括使用在线资源、通过电子邮件与其他有共同兴趣的人建立联系等。
5.3药物治疗与心理行为干预
迄今为止,尽管有关AS的药物治疗的信息很少,但保守治疗可能会被某些临床医师采用。专家们的观点是,应尽可能避免对小儿进行药物介入治疗,只有在他们出现令其虚弱的抑郁症状,严重的妄想,强迫或思维混乱时可以给予特殊的药物治疗。药物治疗只是针对于特殊的伴随症状,而不能针对障碍本身。文献检索结果发现,尽管现有的心理治疗对AS并没有显示出太大的疗效,但一定程度的集中的、结构化的心理干预对AS儿童,特别是对心情抑郁、焦虑、家庭功能异常者有一定的帮助。
上述研究说明,国内学者已经注意到AS儿童的干预问题,他们分别从不同的角度对干预的原则、内容、计划及方法等进行了理论上的探索分析,而对干预实践的总结及案例研究还相对缺乏。据报道,国内也有不少医疗机构在做AS的干预实践,但实践的具体方法、结果却鲜有报道。然而,只有更多经验的交流及更深入的研究,才能迅速提高国内的有关AS的实践、研究水平,才能更好地造福于那些“按自己的方式生活”的AS儿童和他们的家庭。同时,AS儿童与自闭症儿童有许多相似之处,因此,在干预时可否借鉴自闭症儿童的某些干预方法,遵循个别化、多元化、多途径、多学科相结合的原则,有的放矢地进行干预,也是一个值得人们深思探讨的问题。