如何面对？我有一个自闭症的哥哥

《她和她》

当一个自闭症孩子成年以后

他的手足会怎么面对这件事？

二胎专题，做过太多，

但几乎都是集中在小龄孩子

或者是有了一个自闭症孩子后

犹豫着要不要生二胎的家庭

采访中，很多人说

要二胎，是出自一个心愿

为了将来自己老了去世了以后

有障碍的孩子还会有依靠

那些已经成年

即将或正在经历责任转接口的手足

是怎么想的？

当初要了二胎的父母们

心愿真的达成了吗?

1 不被同学知道的秘密

张涛是西安市一家特殊教育中心的创办人，孩子仔仔被诊断为自闭症后，一直悉心对他进行各种干预。在她的努力下，今年21岁的仔仔不仅会表达自己的想法，而且能够自己面对甚至解决问题，每当有自闭圈内的活动，张涛都会放心地带上仔仔一同前去。

 

张涛一家

张涛还有一个女儿田姑娘，比仔仔小7岁。

“当初生下她，是在我和先生的计划当中，”张涛坦言了生二胎的动机，“每次想到将来我们走了孩子怎么办的问题，就觉得没办法，也许多一个兄弟姐妹会是一条出路。”

但是随着田姑娘的出生及逐渐长大，连张涛夫妇都不知道从哪一刻起，事情开始有点不太对了。

田姑娘很乖巧懂事，从小就在哥哥的“欺负”中长大，一开始，她也会哭，也会委屈，会不理解，但是慢慢地，她变成了哥哥的守护者，小小年纪就能帮父母独立看着哥哥，每当和哥哥一起出门遇到那些不怀好意说哥哥的人，她总是跳出去打抱不平。

在家人的心中，仔仔只是一个孩子，一个哥哥，如果你现在问14岁的田姑娘：“你觉得哥哥怎么样啊？”

她会说：“我觉得哥哥挺正常的呀。”

但在田姑娘内心深处，似乎没有这么坦然。

她身边的同学朋友都不知道她有一个自闭症哥哥，一直以为她是独生女，田姑娘自己也似乎不打算也没有必要公开这个“秘密” 。

2  如果妈妈不回来了？

2015年，张涛的好朋友，深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖去张涛家做客。廖艳晖也有一个自闭症孩子。

她问了田姑娘几个张涛夫妇从来没对女儿聊起过的问题

“从多大开始，妈妈有把哥哥交给你，让你帮忙看一下？”

“去年。”（即田姑娘12岁时）

“当时有没有害怕，如果妈妈不回来了呢？”

田姑娘顿了下，摇了摇头：“从没有想过，妈妈一定会回来！”

廖艳晖接着：“你曾经为妈妈把哥哥交给你这件事感到难受过吗？”

这一次田姑娘没有说话，她眼里含着泪花，把头摇成了拨浪鼓。

廖艳晖和张涛都试图去探究她内心的真实想法，但田姑娘哽咽着说不话来，眼泪止不住地往下流。

一旁的张涛问女儿：“有委屈是吧？”

田姑娘摇了摇头。

廖艳晖说：“不是，阿姨懂你，因为我家也有一个小妹妹，我知道她怕什么。”

3  送不送哥哥走?

廖艳晖的儿子凯文今年22岁，她家的小妹妹名叫彤彤，今年20岁。

彤彤是廖艳晖当年意外怀上的，那时候哥哥还没有被确诊。

所以相比之下，彤彤没有抱着父母的特殊期望出生，不是为分担父母的压力而来到的这个世界。

但是这并不意味着彤彤能够在哥哥的未来置身事外。

“别人对于哥哥都要有一个接纳的过程，但是我不存在，”彤彤说，“因为我一出生的时候，他就已经在了，他就是我的哥哥。”

在彤彤小学一二年级时，有一次哥哥凯文在她胸口上重重锤了一拳，家里的老人当即发短信给廖艳晖，建议把哥哥送去托养机构。

廖艳晖拿着短信问彤彤：“送不送哥哥走？”

彤彤当时只告诉妈妈不送，并没有说原因.长大了廖艳晖再问她的时候，她的回答是：“本来一家人就应该在一起。”

 廖艳晖一家

4  再也不会被穿上的校服

所以在彤彤成长的过程中，除了父母有事时几分钟的托付，她自己在无形中也有了照看哥哥的意识，在她很小的时候和哥哥一起坐电梯回家，就会拉住哥哥的衣角，以防他跟着别人出去。

更多的时候是收到来自父母身边人的提醒，比如去参加夏令营等活动时就会有很多叔叔阿姨对彤彤说：“你一定照顾好哥哥……”

这些事情和话语久而久之就形成了一种压力。

“照顾哥哥不是父母要求的，就情感上而言我们也无法摆脱。”压力太的时候，彤彤会和有相似经历的朋友聊起这件事。

“而在这种压力在什么时候会最大？”

“那无疑是父母离开之后。"

有一天，彤彤做了一个梦，醒来后讲给了廖艳晖。

“我梦见有一天你们忽然不在了，哥哥……我不知道该怎么办，我特别害怕，在梦里哭得非常伤心。”

在梦里，彤彤穿的是校服，梦醒后，她再也不肯穿校服了。

5  我现在做的，都是为了给女儿将来减负

彤彤所经历的压力，廖艳晖全部都知道。

从她的角度来说，正是因为彤彤平常就潜移默化地累积了这些担忧，所以最后变成了她的噩梦，而为了回避，她选择在现实生活中再也不穿校服。

所以她也能理解，为什么张涛的女儿田姑娘在被问到妈妈离开的问题后，放声大哭。

对于张涛和廖艳晖的家庭而言，手足的痛点不在于现在，而是将来父母离开后，自己对自闭症哥哥的责任，将会从“托付几分钟”变成“托付一辈子”。

这是他们一定会面临并且无法逃避的宿命。

“为了托付一个孩子，而把另一个孩子带来这个世界，其实不仅是对田姑娘，对我们自己，对仔仔而言，都是不公平的，”张涛的爱人说。

“也许有一天可能我也会疲惫于全天跟仔仔一起捆绑着生活，也想过自己的日子，”而张涛，也有了新的想法，“也许将来仔仔可以去一个没有父母手足，但依然能照常生活的地方，这些，都是他的生活。”

但照顾手足，也是手足之间的责任啊！

因此廖艳晖这些年来在自闭圈东奔西走，带着自闭症研究会和守望心智障碍者家长联盟发起不同的社会服务探索，目的都很简单直接——“我现在做的一切，就是为了在将来给女儿减轻负担。”

“只有当社会支持体系强大了，家庭支持体系的担子才能减轻。”廖艳晖坚信这一点。

 

廖艳晖在做倡导

最近一段时间，廖艳晖还意识到一件比确定照顾者更重要的一件事——监护人。

因为在现有的法律框架下，凯文将来很有可能会被法律定义为”没有民事行为能力”的人。

“监护的责任比照顾大得多，生活照顾我可以通过给女儿留下财产，为凯文购买服务，建立服务体系帮女儿减轻，但是监护责任的问题，不是我做了服务体系，做了福利体系，就可以减轻的。”廖艳晖也很无奈，“所以，彤彤好像没有太多的选择，无论从事实上，还是情感上她都无法逃避。”

廖艳晖一家人现在做的事，就是更多去商量、尊重彼此的意见，包括对凯文。但她更希望的，是社会服务支持体系能够更快完善和强大，给予所有心智障碍者的家人应有的支持。

因为这是凯文应得的，也是彤彤应得的。