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2016年3月29日,在由广州市康纳学校承办的4•2世界孤独症关爱日活动暨“星计划”启动仪式上,孤独症专家、广东省孤独症康复教育协会会长邹小兵代表活动的主办和承办方,向全社会发出了:让每个孤独症孩子都得到全方位的融合支持的倡议书。全文如下:
倡议书
让每个孤独症孩子都得到全方位的融合支持
致社会各界人士:
孤独症也称自闭症,是一种神经发育障碍,严重影响患者的社交互动、言语和非言语沟通以及行为方面的能力,部分患者还伴随着情绪、智力、感知觉等方面的障碍,导致其在学习、生活、社区融合、成年后就业等方面都面临重重困难。毋庸置疑,由于急速上升的患病率,孤独症已成为严重的全球公共卫生问题。
对于自闭症这个群体,我国各级政府一直予以高度重视,并出台了一系列的政策和帮扶举措。但我们也应客观认识到,我国目前仍然未建立起完善的针对孤独症群体的社会支持服务体系,大多数孤独症人士依然难以融入社会,成为家庭和社会和家庭沉重的精神和经济负担。
在第九个世界提高孤独症意识日来临之际,广东省孤独症康复教育协会联合广州市残疾人联合会、广州市教育局和广州市康纳学校一道,向全社会各界发出呼吁并倡议,让我们共同努力,建设一个全面的、由来自医疗、康复、教育以及政府、社区、企业、公众等各界人士共同参与的生态化融合支持体系,以满足和保障孤独症群体在生活、学习、就业等全生涯的发展需求。
1、教育部门——接受义务教育是国家法律赋予包括孤独症孩子在内的每一个儿童的基本权利,融合支持是帮助孤独儿童得到基本义务教育的重要途径,我们倡议所有的幼儿园、中小学学校对适龄孤独症儿童“零拒绝”,同时呼吁加强特殊教育力量,增强资源教室的建设和效用,为孤独症儿童提供符合其特点的个性化的教育方案,完善学校、家长以及同伴等支持服务体系,让孤独症儿童能够与其他所有孩子一起同欢乐、共成长。
2、医疗康复机构——加强国家对孤独症以及各类发育障碍儿童医学和康复事业的投入,加强人才队伍建设,逐步改善我国在儿童发育障碍和精神康复医学领域资源严重匮乏的状况,让更多的孤独症儿童能够得到及时诊断和科学干预。
3、亲爱的家长,的确,孤独症是当今世界的医学难题,即使在发达国家,依然多达80%的孤独症患者成年后不具备独立生活学习和工作能力,需要家人或社会的终生照料。但实践也同时证明,系统、科学的康复教育干预,尤其是早期干预,许多孤独症儿童能够融入社会,实现自立。在我国相关资源严重匮乏的情况下,家长可能是孩子最好的康复治疗师和老师,所以我们呼吁家长们通过学习和交流,积极参与到孤独症孩子的康复教育中来,积极配合医学机构、康复机构和学校,努力和孩子一起成长。我们常说,每一个孩子都是不同的,孤独症儿童也是如此,尽管存在这样或那样的障碍,但他(她)们也有自身的潜能,通过家庭学校和医疗康复机构的沟通努力,他们有机会克服缺陷,发挥优势,成为最好的自己。
4、我们呼吁爱心企业给予中国的孤独症群体支持,我国孤独症群体有数百万之众,影响的家庭更是一个庞大的数字,多数患者处在残障状态,家庭承受着巨大精神和经济压力,是这个社会最为弱势的群体,他们迫切需要来自你们的爱心捐助,让他们得到适宜的康复、医疗和生活支持;同时希望你们能够发现,他们中的一些人拥有成为您的企业优秀员工的能力,接纳他们就业将有助于他们融入社会,过上和其他人一样有尊严的生活。在此,我们倡议更多的企业和单位加入融合支持网络,为他们的职业潜能开发提供机会和平台,帮助他们开发自身优势,建立一技之长,成为有价值、有尊严的社会人。
5、我们呼吁社会公众正确认识和关爱孤独症群体,理解和接纳孤独症群体。如果您是普校和幼儿园孩子的家长,请鼓励您的孩子给予患有孤独症的同学更多的关心和爱护,让您的孩子从小学会对有特殊需要儿童的理解和包容,不拒绝、不排斥孤独症孩子与自己孩子一起读书上学。如果您在社区遇到行为异于常人的孤独症人士,请尝试去理解、接纳和帮助他们,不要对他们报以冷眼和嘲讽,更不要粗暴地呵斥和责骂。对于孤独症孩子的家长,请您给予更多的理解和支持,有时,一个温暖的眼神,一句鼓励的话语,对他们都是莫大的慰藉。毕竟,罹患孤独症不是孩子的错,也不是家长的错,对有特殊需要儿童和人士的各种歧视是文明社会的耻辱。
是的,我们身边的孤独症人士似乎越来越多,他(她)们正以自己独特的方式进入我们的生活。如果说上帝为孤独症人士关上了一扇门,那么就在此呼吁社会各界人士为他们的成长打开另一扇门,让所有的孤独症人士都能平等地融入并共享社会发展和进步,为人类的多样性增添光彩,共同构建一个更加美好、更加和谐的世界!
广州市教育局
广州市残疾人联合会
广东省孤独症康复教育协会
广州市康纳学校
广州市孤独症儿童随班就读指导中心
二O一六年三月二十九日